Om man får ett barn med funktionshinder kan ett nätverk med andra föräldrar göra stor skillnad. Man får inte bara stöd i en ny och främmande föräldraroll, utan också praktiska råd om behandlingar, regler och nyheter.
- Vad man inte vet förstår man inte att kräva, konstaterar Tims mamma Merja.
När Tim föddes för tio år sedan med diagnoserna kongenital hydrocefalus och esofagusatresi uppstod behovet av ett nätverk omedelbart för Tims föräldrar Merja och Jörgen Hellström. Frågorna och chocken var överväldigande i början.
- Det var som att vara på en främmande planet! Vi ville veta om det fanns andra som drabbats, vi ville veta mer än vad som stod i det lilla häftet vi fick, säger Merja.
Sjukvården kunde inte alls hjälpa till. Merja började söka själv men fann inget nätverk för de sällsynta diagnoserna. Därför fick hon idén efter några år att starta ett eget nätverk.
- Jag kunde inget om hur man skapar webbsidor, så det tog emot lite i början, men motivationen fanns ju.
Merja började med att skapa en e-postlista, senare utökades detta med egen hemsida med samlad information om dessa missbildningar.
Nätverket kan ge råg i ryggen
De diagnoser Tim har är ovanliga. Merja upplever att barn med sällsynta diagnoser kan bli utnyttjade som försökskaniner inom vården. Inte heller läkarna vet så mycket om barnens tillstånd, och de trevar sig fram och testar nya metoder. Ibland går det ut över barnen.
- Genom nätverket har jag fått den insikten - och styrkan att säga ifrån. Tim har varit utsatt för så mycket, jag har lärt mig att fråga om tester och provtagningar verkligen är för hans skull.
Till och med via ett amerikanskt nätverk har Merja skaffat sig viktig kunskap.
- På den hemsidan stod det att barnen med hydrocefalus automatiskt får antibiotika i förebyggande syfte när de har karies, för att inte riskera shuntinfektion. Så fick Tim vattkoppor och läkaren informerade om att han kunde få en sekundär infektion av det. Då krävde jag antibiotika. Och fick det.
- Man lär sig att stå på sig, för man orkar inte ifrågasätta om man inte har kött på benen, förklarar hon.
Nätverket sträcker sig långt
En svensk förälder i Australien hade en del funderingar kring behandlingen av hennes son. De frågorna vidarebefordrade en mamma till sitt barns läkare, som svarade via e-post till föräldern i Australien. På så sätt fick det barnet viktig hjälp.
Nätverket vet vad man kan kräva
Merja berättar att Tim blir orolig av provtagningar. Han har ju fått gå igenom så många. Nål och stick och sprutor gör honom rädd. Ändå var de flesta provtagningarna nödvändiga.
När hon senare fick höra via nätverket att andra barn fått en bedövningssalva före provtagningarna blev hon upprörd, eftersom Tim inte erbjudits det tidigare . Hon frågade vid ett senare provtagningstillfälle på labbet, och fick svaret "Vi har Emla-salvan här på våning 1, men den användes inte på våning 5."
- Det är ju sanslöst! Tänk om jag vetat!
- Vad man inte vet kan man inte kräva, konstaterar hon.
Nätverket är en skola
Tips om bättre produkter för barnen, eller egna lösningar som fungerar - sådant kan nätverket bistå med.
Nätverket kan reda ut missförstånd
Dessutom kan man få viktiga upplysningar om vilka regler som gäller. Merja berättar om en förälder som hört att man bara fick använda den specialbyggda barnbilstolen till barnet med funktionshinder. Om någon kom på en med att sätta ett annat barn i stolen skulle man få böta.
- En annan förälder som hade kunskap inom detta mailade och sa att så är det inte alls, såna regler får kommunen inte ha, berättar Merja.
Nätverket kan ge vänner för livet
- En av de mammor som finns med i nätverket har jag daglig mailkontakt med, berättar Merja.
Att lufta sin oro med någon som vet vad man talar om är något helt annat än välmenande stöd från någon som inte egentligen förstår.
Nätverket är ständigt tillgängligt
Barn har telefonradar. Man får inte tala lång stund ensam. Det kan gå lite lättare med en dator.
- Man kan ju avbryta mitt i en mening i ett mail eller en chatt, när man återkommer så tar man bara upp tråden igen, tycker Merja.
Viktiga nätverk som våra tittare tipsat om:
Hydrocefalus och Esofagusatresi: Hydrocefalus betyder vattenskalle. Missbildningen innebär att vätska samlas i hjärnans hålrum i stället för att absorberas av kroppen. Huvudet blir större och behandlingen går ut på att med en shunt avlägsna vätskan och minska trycket.
Svenska HydroChatlistan är en mailinglista för föräldrar vars barn har hydrocefalus. Den är även för vuxna drabbade och anhöriga.
Det finns också en webbplats om hydrocefalus. Sajten är tänkt som en mötes- och informationsplats för föräldrar och anhöriga till barn och vuxna med hydrocefalus och/eller esofagusatresi.
Esofagusatresi innebär att förbindelsen mellan matstrupen och magsäcken är avbruten. I flertalet fall är matstrupen och luftstrupen i stället förbundna. Man opererar barnen så att kopplingarna blir rätt, men förträngningar kan orsaka besvär efter operationen.
Esofagusgruppen inom Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka (RMT)
RMT förmedlar kontakt med andra föräldrar.
VACTERL föreningen har en webbplats. VACTERL är en akronym där varje bokstav står för ett organ eller kroppsdel som kan vara missbildat vid födseln. Om ett barn föds med en missbildning i ett av dessa organ, bör undersökning av de övriga organen genomföras. Om barnet har tre eller fler missbildningar inom dessa organ brukar det anses passa in på VACTERL.
Föräldranätet - har flera olika diagnosgrupper bland sina snackgrupper:
VårdbidragsSnack, Astma-Allergi, Autism och autismliknande tillstånd, Barn med CP-diagnos, Barn med flerhandikapp, Barn och föräldrar med ätstörningar, Diabetes, Downs syndrom, Dyslexi, Epilepsi, För tidigt födda, Föräldrar till bokstavsbarn, Hjärtebarn, Höftluxationer, Hörselskadade barn, Klumpfot, Knappbarn, Kromosomer, Leversjuka barn, Läpp-, käk- och gomspalt, Muskelsjukdomar, Ryggmärgsbråck, shuntar och hydrocefalus, Skolios, Språk- och talstörningar, Synskadade barn, Torticollis, Utsatta barn, Utvecklingshämmade barn, Öronbarn, Övriga funktionshinder.
Föräldrakanalen har många mailinglistor för föräldrar till barn med funktionhinder:
Ansiktsbarn, Autism, Barn som haft cancer, Barnastmalistan, Barncancerlistan, Barnreumatism, Bokstavsbarn, ECMO, Föräldrar till barn med cp-diagnos, Handikapp, Shuntar och hydrocefalus, Klumpfot, Kromosomavvikelser, XXYlistan, Ögonbarn, Öronbarn.
Riksföreningen Autism har bland annat som uppgift att skapa kontakt mellan föräldrar.
Svenska Psoriasisförbundet har eget nätverk
CDG-föreningen. Diskussionsgrupp för föräldrar med barn som har CDG-syndromet.
NeuroNätet - om ADHD, DAMP, Tourettes och Aspergers syndrom - har diskussionsgrupp
Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser
FAS-föreningen är en förening för föräldrar vars barn har alkoholrelaterade fosterskador. Via webbplatsen kan man bli medlem.
Svenska RP-föreningen. Om retinitis pigmetosa.
Text: Gabriella Ekelund